A Lei 1.3693, de 2018, incluiu no calendário oficial o Dia Nacional de Doenças Raras, em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras. As datas são comemoradas no final de fevereiro, no dia 28 — ou 29, dependendo do ano. Segundo especialistas, mais de 13 milhões de pessoas no país sofrem com algum tipo de doença rara, como esclerose múltipla e distrofia muscular. O senador Romário (Pode-RJ) destacou a importância da data para mobilizar e conscientizar a sociedade. Já a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), presidente da Subcomissão de Doenças Raras, defendeu o acesso aos medicamentos de alto custo, sem necessidade de recursos judiciais. A reportagem é de George Cardim, da Rádio Senado.

Fonte: Senado Federal

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